周大姨(假名)与一又友去黄果树瀑布旅行，她规范用药，确诊8年未复发。

外出旅行时，周大姨(假名)风气了带上一个药盒、备好每天的药物。

英英(假名)外出逛街。

阿琴(假名)与一又友外出游玩。

频年，因演员周海媚与上海小姐沙白的经历，“红斑狼疮”这一本身免疫疾病激勉了平庸的社会调养。从全球畛域来看，我国的系统性红斑狼疮发病率偏高，平均每万东说念主中就有7位患者，世界总患病东说念主数已突出百万。这种疾病对女性有着更强的“偏疼”，男女发病比例约为1:12。

罹患红斑狼疮后，患者如何与疾病共处?他们的生活受到了怎样的影响?南都健闻记者采访了三位女性患者——阿琴(假名)、英英(假名)和周大姨(假名)。她们中，有东说念主年青时即被确诊，经历过屡次复发与休养后，逐步学会了正视疾病、贬责健康；也有东说念主在年过半百时确诊，严格战胜休养决策，幸免了复发，并好像带着药盒去旅行，享受我方的退休生活。

红斑狼疮在往常被称为“不死的癌症”，跟着休养妙技的率先和医患长病程贬责经历的积贮，情况正在渐渐改善。

发病

症状万般 易被误诊

“差点以为是白血病”

“红斑狼疮的‘异质性’比较大，每个个体的发病情况都不相似”

阿琴本年31岁，扎着马尾，见东说念主带笑，是个轩敞的广东女孩，不说的话，谁也看不出她已与红斑狼疮相处了13年。她在十几岁时因月信不调驱动就诊，但莫得看出什么问题，直到18岁时经历了长达一个月的例假，查验发现血小板方针极度，体魄止不住血。

“那时差点以为是白血病，还抽了骨髓查验，后头才查出是红斑狼疮。”确诊后，阿琴住了半个月的院，接收多数激素冲击休养，之后驱动了按期复诊、每天吃药的日子。

红斑狼疮是阿琴此前从没传奇的病，了解之后，她才知说念，我方其他的不适亦然这种病激勉:手腕要道痛，她原以为是扭到了；爬楼没力气、气喘，还以为是饿了；掉大把头发，体魄老是窘迫……

周大姨在57岁时发病，那时她刚收尾一次高原旅行追溯。她有点高原反馈，但回家后仍是浑身不舒心，全身窘迫、手指要道剧痛、刷牙时牙龈出血，初诊时被误认为是类风湿要道炎，口服药物几周亦未见好转，反而肝功能方针变差，胳背上出现皮下瘀点，换了专业大夫几番落魄后才确诊为红斑狼疮，并赶紧入院休养，“那时差点怀疑是白血病”。

英英则是在大学一年龄时发病，早先施展为肠胃不适和腿部抽筋，进而发展到下肢无力和视力着落，最终被确诊为视神经脊髓炎——一种常与红斑狼疮伴发的本身免疫性疾病，这两种疾病“出问题”的抗体不同、袭击的靶器官不同，而休养步调基本筹商，均为激素冲击休养与免疫扼制剂休养——直至十年后一次复发，英英被重新确诊为红斑狼疮。

“红斑狼疮的‘异质性’比较大，每个个体的发病情况都不相似”，阿琴的主治大夫、珠江病院风湿免疫科主任戮力刚告诉南都记者，红斑狼疮患者的病情因东说念主而异，预后和生活质料各异较大，这种疾病的异质性加多了会诊与休养的复杂性。“像活命率这样的流行病学统计数据总体上没问题，但不可节略套用在个体身上，每个东说念主的情况截然不同”。

休养

在复发中学会与疾病共处

周大姨规范用药，确诊8年从未复发

英英和阿琴的病情复发都与私自停药相关

“药不可停。”戮力刚强调，红斑狼疮是一种需要永远贬责的慢性病，患者需像对待高血压、糖尿病相似坚抓服药。部分患者生活质料差、活命期短，多与病情复发及脏器损害相关，还有一部分与感染、妊娠等成分相关，而失当停药是导致复发的主要原因。

英英和阿琴的病情复发都与私自停药相关。

英英在会诊视神经脊髓炎一年后，因空泛经历，在急性发作期的休养完成后逐步自行停用了激素，后果导致病情反复发作。她不得不重新换病院休养，而后吸取训戒，驱动坚抓激素斡旋免疫扼制剂休养，病情表露了六年。之后，她仗着年青又自行停了药，一停即是四年。2022年底，她因呼吸说念症状加剧发展为肺炎，并陪同高烧不退和血小板减少，再次入院查验。这一次，她在视神经脊髓炎的基础上被确诊为系统性红斑狼疮。大夫揣度，她十年前的视神经脊髓炎可能就与红斑狼疮相关。

阿琴的病情表露保管了约十年，但最终因对服药懈怠出现问题。她有段时辰对于吃药“思起来就吃，忘了就不吃”，几个月后出现胸口难受、呼吸困难等症状，尤其在呼吸用劲时愈加显豁。到病院查验发现，她罹患了肺动脉高压，这是一种不吉而未几见的红斑狼疮并发症。而后，阿琴吸取训戒，严格战胜休养决策，坚抓每月复诊取药，逐日按时服药，病情逐步规复表露。

周大姨确诊8年来，一次都莫得复发。除了天气变凉时要道有点疼，她也很少生病。“我没停过药，一天都没停过”，周大姨是戮力刚诊治过的休养最为规范的病东说念主之一。在初次发作出院后，她服用了一年激素便插足缓解期，而后在大夫教唆下停用了激素，仅服用免疫扼制剂和钙补充剂等药物保管休养。

平日里，周大姨严格按照照顾移交的最好服药时辰，清晨空心服药，确保药效最好且反作用最小；退休后，她热衷旅行，专诚准备了一个便携药盒，可装28格药物，外出时随身佩带，确保按时服药、按期复诊。

对待健康，周大姨的派头一如既往的严谨。她每年都会进行全面体检，由于家眷中有癌症患者，她每隔几年就进行肠胃镜和肿瘤筛查，“我是很‘惜命’的，我的一又友中也有不爱看病、不作念体检的，但我毫不会。我听大夫的提议，也不轻信‘偏方’，有些病早发现早休养就没事，晚了就可能无药可救!”她笑着说。　　

生活

共事不知说念我方病情

日常作念好防晒，早睡早起

尽管患病多年，但疾病对她们的生活影响并不大，外出要格外珍爱防晒

患上红斑狼疮，除了需要坚抓吃药休养，还需要在日常生活避强迫紫外线，保抓清淡饮食的同期减少食用光明锐的食品。

谈及日常生活，阿琴和英英都暗示，尽管患病多年，但疾病对她们的生活影响并不大，她们也并不会为了幸免紫外线而刻意不过出，仅仅要格外珍爱防晒。

阿琴在广州的一家服装店就业多年，最初弘扬看店，其后跟着店铺转型，她改作念直播间的后勤就业，包括打包和发货，就业环境都在室内，无需惦念户外防晒的问题。她的雇主知说念她的病情，对她复诊请假十分支柱。忙活时，她复诊后立即复返就业岗亭；欢娱时，也不错多休息一天。

“就业表露，就莫得其他苦恼。”阿琴笑着说，“走一步看一步，顺其当然吧。”她和母亲一王人生活，母亲了解她的病情，知说念肺动脉高压可能不允洽生养，因此阿琴也莫得被催婚催育的压力。

英英在朔方一个小城市作念办公室就业。她的共事们并不知说念她的病情，英英与行家相似迢遥上班、加班，参与各式算作。她的日常生活愈加珍爱健康:晚上十点半傍边睡眠，早上七点起床；外出时一定作念好防晒；饮食上幸免寒凉、辛辣和海鲜；不染发，偶尔作念个指甲。

患病15年后，英英已成婚，“我先生好像接收我的病，满足与我共同濒临，一王人走下去”。英英和丈夫一王人旅行，拍照，享受生活的好意思好时光，“东说念主生的路还很长，什么事情都有可能发生，不要过早给我方下界说，收拢能相互陪伴的时辰，尽最大资料好好生活就好”。

周大姨退休已有15年，最大的喜爱即是与老一又友一王人旅游，“我是‘老广’，还下过乡，十几岁时的一又友从小玩到老。唯独有东说念主呼叫，咱们就会一王人外出自驾游”。短途的自驾游果真每月都有一次，而10天到20天的资料旅行，每年也要去两到三次。

谈起旅行经历，周大姨了然入怀:国内的热点自驾景点果真跑遍了，国际的日本、新加坡、马来西亚、迪拜、俄罗斯等也都留住了她的萍踪，惟一的缺憾是原定于2019年的欧洲旅行因新冠疫情被动取消。最近，她与一又友们看到贵州对广东东说念主免景区门票的优惠策略，前去贵州自驾了20多天。“其实去了这样多地点，也谈不上可爱何处、不可爱何处，最坚苦的是和老一又友一王人去，无论去何处，一王人玩、一王人唱歌、一王人打麻拼凑很兴奋!”

谈到疾病对旅行的影响，周大姨暗示，除了随身带药，最坚苦的即是作念好防晒，她总会备好伞、帽子和袖套等防晒用品。

对于激素休养的反作用，两位年青女孩都是“你不问我都思不起来还有这个问题”的现象，周大姨则早已停用激素多年，莫得此类胆寒。

她们回忆，激素导致的发胖主要聚合在复发或入院休养工夫，施展为体重加多、脸部浮肿。英英笑称“最胖的时候像塞了个苹果在嘴里”。阿琴难忘那时“胖一下、瘦一下，胖的时候像婴儿肥相似，脸会肿”。病情表露明，跟着激素减量，体重和面部浮肿也逐步规复迢遥。

英英承认，患病15年后，心态已不如20岁时那般积极，“年青时更有勇气去濒临它”。不过，步入中年后，生活中多了记念和职责，她依然选拔坚定濒临，积极休养，“毕竟，好好在世才有但愿”。

异日

许多患者完了缓解期“零激素” 休养步调更新迭代

生物制剂是频年来备受调养的“新星”，这些药物不错愈加精确地调整免疫系统

周大姨对异日充满期待，她笑着说:“我以为这个病不是大问题，唯独我还能走得动，就会不绝出去玩!”年青时，她下过乡、进过厂，作念过装修和营业等就业，去过许多地点，“以前那么贫窭都挺过来了，当今该享受的就要好好享受”。她筹商异日探索更多的旅行主视力，与一又友不绝享受生活的乐趣。

英英则和丈夫正在备孕，尽管仍需使用激素和免疫扼制剂，她对异日充满信心。她暗示，完成怀胎和生养后，筹商尝试频年来新上市的生物制剂药物，“我期待免疫扼制剂和生物制剂能被更多纳入医保，同期但愿有一天这种病能被颐养”。

在珠江病院风湿免疫科主任戮力刚看来，红斑狼疮的休养步调频年来赢得了显赫率先。举例，咫尺新版的休养指南比较20年前也曾有了弘大变化，“以前休养主要依赖激素，但当今对激素的使用条件愈加严格。每每在三到六个月内，激素剂量需要降到每天7.5毫克以内，约莫特别于一派至一派半的量”。

插足临床缓解后，激素用量不错进一步减少，直到齐全停用，“像周大姨这样的患者，只需日燕服用免疫扼制剂即可甘休病情。骨子上，我的患者中约有一半也曾完了了‘零激素’。”戮力刚说。

淌若说激素和免疫扼制剂属于红斑狼疮的传统带疗妙技，那么生物制剂则是频年来备受调养的“新星”。这些药物不错愈加精确地调整免疫系统，咫尺国内已批准的生物制剂包括葛兰素史克(GSK)的贝利尤单抗和荣昌生物的泰它西普。其中，贝利尤单抗已被纳入国度医保目次，极大削弱了患者职守。

此外，“抗癌神药”CAR-T疗法也显现出在红斑狼疮休养中的后劲，筹商新药的临床检修正在积极鼓舞中。

也曾，红斑狼疮被称为“不死的癌症”，如今，情况也曾显赫调动。尽管它仍是风湿病中较为严重的一种，但通过规范休养和先进药物的行使，越来越多的患者好像永远表露病情，过上高质料的生活。

戮力刚感叹:“几十年前，行家以为红斑狼疮活命期短，那是因为那时休养妙技有限。当今，咱们的‘兵器库’越来越丰富，反作用越来越小，长病程贬责经历也在积贮。大部分患者都不错活得更永远、更健康、更精彩。”

知多D

红斑狼疮

红斑狼疮是一种常见的慢性、反复发作的本身免疫性疾病，其具体发病原因尚不解确，可能与遗传、激素、免疫及环境等成分相关。

红斑狼疮的临床症状，可能累及全身多器官，症状具有万般性和复杂性。主要的症状包括皮肤症状(如脸颊部出现蝶形红斑、皮肤溃疡等)、腹黑症状、肺脏症状、肾脏症状、血液系统症状以及神经系统症状等。

红斑狼疮并非传染病，不具有传染性。咫尺尚无根治妙技。

采写:南都记者 李文 通信员 伍晓丹 韩羽柔

受访者供图

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